Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida

Beja Santos: Nos últimos anos, os direitos dos doentes têm conhecido a evolução favorável na preocupação dos legisladores. Pense-se nos direitos e deveres dos doentes no SNS, no Testamento Vital, no que está na forja para cuidados do cuidador informal e na proteção do doente crónico. Acaba de ser dado um novo contributo com a Lei n.º 31/2018, de 18 de julho, que consagra um conjunto de direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, consagrando o direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada e prevendo medidas para a realização desses direitos, para além de um conjunto de direitos dos familiares destas pessoas.

De quem estamos a falar? Segundo a legislação, considera-se que uma pessoa se encontra em contexto de doença avançada e em fim de vida quando padeça de doença grave, que ameace a vida, em fase avançada, incurável e irreversível e exista prognóstico vital estimado de 6 a 12 meses.

Estas pessoas têm direito a receber informação detalhada sobre a natureza da sua doença, o prognóstico estimado e os diferentes cenários clínicos e tratamentos disponíveis. Têm igualmente direito a não ser alvo de distanásia através de obstinação terapêutica e diagnóstica, designadamente pela aplicação de medidas que prolonguem ou agravem de modo desproporcionado o seu sofrimento. Têm igualmente direito a dar o seu consentimento para as intervenções clínicas de que sejam alvo, desde que previamente informadas e esclarecidas pelo médico responsável. Este consentimento deve ser prestado por escrito no caso de intervenções de natureza mais invasiva, sendo obrigatoriamente prestado por escrito e perante duas testemunhas.

Também estas pessoas têm direito a receber cuidados paliativos através do SNS. Os cuidadores informais da pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida que recebe cuidados paliativos em ambiente domiciliário têm direito a receber formação adequada e apoio estruturado, proporcionados pelo Estado através da articulação entre os ministérios da Saúde e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.

As pessoas com prognóstico vital estimado em semanas ou dias, que apresentem sintomas de sofrimento não controlado têm direito a receber sedação paliativa com fármacos sedativos ajustados exclusivamente ao propósito de tratamento do sofrimento. À pessoa em situação de últimos dias de vida, é assegurado o direito à recusa alimentar. São igualmente direitos destas pessoas: realizar testamento vital e nomear o procurador de cuidados de saúde, dispor sobre o destino do seu corpo e órgãos, designar familiar ou cuidador de referência que o assistam e receber os apoios e prestações sociais que lhe sejam devidas.

As disposições desta legislação não podem prejudicar a aplicação do regime jurídico sobre diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, testamento vital e nomeação do procurador de cuidados de saúde.

 

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