Doenças reumáticas raras

Beja Santos:  Membro de uma IPSS ligada à promoção da saúde e à prevenção da doença, procura estar atento aos grandes casos de boa comunicação das associações de doentes. Nunca perco a leitura da publicação da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (lpcdr@lpcdr.org.pt), é um caso raro de sucesso em literacia em saúde, uma das vertentes fundamentais da capacitação do doente. Esta literacia tem por objetivo primordial uma habilitação do indivíduo para processar e compreender informação básica em saúde, a ficar apto a tomar as decisões mais apropriadas ao nível da sua própria saúde. É preciso conhecer, discernir, e depois agir com o máximo de segurança. Este número da publicação da Liga é dedicado às doenças reumáticas raras. Logo se explica o que é o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR). Recorda-se que uma doença rara, segundo a definição europeia, corresponde às doenças que afetam cinco pessoas por cada dez mil habitantes: são doenças crónicas, muitas delas graves e degenerativas, que podem aparecer em pessoas de qualquer idade, acompanhadas de uma grande diversidade de sinais e sintomas. Como levantam dificuldades na adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência, criou-se este CPDR que, entre outros objetivos, facilita o encaminhamento apropriado e rápido para o competente centro de tratamento, e ajuda a promover a gestão integrada de cuidados de saúde. Dá-se um panorama das doenças reumáticas raras explicando o que são vasculites, as síndromes auto-inflamatórias, entre outras, é abordada a Doença de Behçet, uma vasculite sistémica (inflamação dos vasos sanguíneos de pequenos e grande calibre), procede-se à sua caraterização e formas de controlar a doença com medicação.

É neste contexto que se faz a explicação da Doença Mista do Tecido Conjuntivo, que é uma entre muitas doenças autoimunes, reumáticas e raras. E seguidamente apresenta-se a Síndrome de Sjogren Primária. O número dedicado às doenças reumáticas raras culmina com o testemunho sobre o que é viver com esclerodermia, o aprender a injetar-se com o medicamento apropriado, e confessa-se: “A cada ano que passava, surgiam cada vez mais manchas na minha cara e, mais recentemente, no meu corpo. Apesar de me ter acostumado a ter umas mãos diferentes do comum, não estava preparada para lidar com estas mudanças e isso fragilizou a minha autoestima. Para prevenir o surgimento de mais manchas, tive de abdicar de tantas horas de exposição solar, que adorava, e começar a usar protetor solar diariamente. Desde cedo percebi que a doença era agravada em situações de stresse, compreendi que de facto a forma como me sinto emocionalmente tem um grande impacto. A fadiga, as dores nas articulações, a azia, o surgimento de úlceras e de manchas na cara e no corpo são mais recorrentes. Atualmente, tenho 28 anos. Vivi momentos de negação e de revolta mas fico satisfeita por, cada vez mais, aceitar e conviver melhor com a esclerodermia. Sei que em parte a doença me tornou alguém mais forte e com mais vivacidade. Existem sempre dois lados da mesma moeda.

Deixe uma resposta

Your email address will not be published.